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國立中山大學身心障礙教職員工聯誼會

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身心障礙教職員工聯誼會
為什麼我的體力每況愈下?-壯年小兒麻痺病友們常見的煩惱
作者是 hychen   
週三, 09 九月 2009 16:33
許多壯年的小兒麻痺病友常會在三、四十歲的時候,感覺體力有突然間變差的現象。最明顯的感覺就是以前能夠一口氣走一、二公里不會感到疲倦,現在居然走不到三、四百公尺就得休息兩三次。有的病友,本來一條腿穿上短腿支架便能健步如飛,現在卻發現須要穿長腿支架加上兩側的腋下枴杖才能順利走路。有的人本來可以用支架和枴杖走幾步路,現在卻覺得越來越容易疲倦,到最後只好以輪椅代步了。
有時候的情況會更糟糕,膝蓋或肩膀越來越痛,大腿的肌肉動不動就開始發酸,大腿和小腿逐漸變瘦但身體卻像灌水一樣的發胖,背部一天比一天變駝又彎曲卻又束手無策。總而言之,人定勝天的豪情似乎再也一去不復返,明天不知道又會碰到什麼令人沮喪的情況。最諷刺也最糟糕的情況是,越相信自己的體力和一般人沒什麼不同,越想要超自我的病友,越有機會遭遇到這些不幸的狀況。以上所敘述種種對小兒麻痺患者不利的情況,我們統稱為後小兒麻痺症候群,英文稱之為「postpolio syndrome」。
為什麼會發生這些情形呢?這些是正常的老化現象嗎?顯然不是,因為一般人的老化不會這麼快速。大多數的小兒麻痺感染都發生出生後的幾個月到一、兩歲之間,經過持續兩、三天的高燒以及全身酸痛之後,便會發生肌肉無力和萎縮的現象。由於小兒麻痺濾過性病毒對於肌肉神經的損害都只發生於剛感染小兒麻痺的急性時期,所以傳統上我們都認為小兒麻痺是一種不會繼續惡化的情況。
所有的醫師和家長們都曾經鼓勵小兒麻痺病友多從事運動,大家都認為如果能穿支架用枴杖走路就絕對不要坐輪椅,也從來不會有人阻止小兒麻痺病友們進行遠足、爬山、賽跑、打球等自我表現成就感的活動。事實上,小兒麻痺病友們在經過一段時間的運動之後,確實會使體力變得更充沛、肢體外型更為強壯,而且自信心也更加旺盛。這所有的現象似乎也都支持「人定勝天」、「勤能補拙」、「天行健,君子以自強不息」等等古人的訓示。但是這些成語真的是小兒麻痺病友們所面對實際情況嗎?
按照美國人的統計,每五個小兒麻痺病友中就有四個人或多或少會受到「後小兒麻痺症候群」的影響。或許有人會奇怪為什麼以往很少聽到這種現象?這是因為工業化國家的小兒麻痺流行大多集中於第二次世界大戰剛結束後的民國四十年代,而感染小兒麻痺之後,通常會隔二十到四十年的時間才會發生後小兒麻痺症候群,所以即使是醫學發達的歐美國家,也是一直到一九八o年代的末期才開始有後小兒麻痺症候群的相關統計與研究。
一般而言,受到這個症候群影響的肌肉通常是位於四肢和軀幹背部的肌肉群,對於其他肌肉的侵犯較少。只有少數病友的呼吸功能會受到影響,而這些病友都是在嬰兒期間,小兒麻痺急性發作的時候須要使用呼吸器幫助呼吸的人。根據作者的了解,由於我國呼吸輔助器的普及時間比較晚,所以國內的這類病人通常都活不過急性期;換句話說,國內目前壯年病友們的呼吸功能應該都比較沒有受到影響。
但是如果病友們背部變形比較明顯,且有夜間無法安眠而白天卻又昏昏欲睡的現象,仍然有可能是由於呼吸功能不足;有這種困擾的的病友們請向胸腔科醫師求診,如果有需要,甚至可以在睡眠時使用呼吸輔助器。即使有上述的各種現象,後小兒麻痺症候群的患者一般而言不會有生命危險,而且肌肉萎縮或無力的情形也不會毫無節制的發展下去。
「預防勝於治療」是一句大家都耳熟能詳的成語,對於後小兒麻痺症候群尤其如此;因為小兒麻痺病友們的肌肉大多已經處於過度使用的狀態,肌肉的萎縮無力就代表又損失一部分的神經細胞與肌肉纖維,而這些損失是完全無法彌補的。所以後小兒麻痺症候群的處理是以預防為主,而預防措施的重點則是病友們生活型態的調整與運動觀念的改變。
對於小兒麻痺病友而言,肌肉力量不再是一種取之不盡、用之不竭的「資源」,病友們應當對肌肉力量進行有效率的撙節運用。因為肌肉過度使用會增加後小兒麻痺症候群的嚴重度,但是日常生活的每樣動作都有賴於肌肉的使用,所以病友們應當建立一個觀念:讓體力用到最有需要的動作上。如果需要支架加枴杖才能走路,就儘可能以輪椅或其他交通工具代步;如果沒有需要,儘可能不要長時間步行逛街或郊遊,更要絕對避免爬山或過度上下樓梯。採取這些措施的用意,在於讓往後三、四十年的歲月中,能夠保有肌肉力量進行必要的活動。
在智慧及學問方面,小兒麻痺病友完全不遜於一般人;但在體力方面,絕對不須處處強求與一般人爭長短。
在運動觀念方面,首先必須確立一個信念:「走路不是一種運動」。因為走路的時候必須以下肢的力量去對抗身體的重量,對於大多數的小兒麻痺病友而言,這個負擔都太過於沈重,也就是說,勉強的把走路當成一種運動,只會促使下肢肌肉的萎縮,對於那些使用枴杖的病友,過度的走路更容易引發肩關節的骨刺而造成肩膀疼痛。
對於小兒麻痺病友而言,運動的角色有如一把雙面刀,適當的運動可以增加耐力、增加信心、增加日常的活動範圍;運動過度卻會造成有害的結果。現在幾乎所有的人都同意,游泳是小兒麻痺病友最適當的運動,至於游泳的劇烈程度則以不會在兩三天後造成肌肉酸痛為原則。至於其他的運動方式,則須考慮每個病友的肌肉負擔能力來決定,並以有氧運動的原則進行運動;最好能請教復健科醫師或物理治療師,經由他們的評估後再安排適當的運動方式。
通常具有a型人格(註一)的病友比較容易罹患後小兒麻痺症候群,也就是說,越積極進取、越想在體力上超越自我的人,越容易受到影響。要使這類病友們完全接受這些觀念,並要降低自我成就感來改變生活方式與減少活動範圍,可以想見絕對不是一件容易的事。我國人的平均年齡都已經到達七十餘歲,如果每個壯年的小兒麻痺病友都能考慮到還有半輩子的人生須要奮鬥,可能就比較能夠正視後小兒麻痺症候群,而更加精心的安排自己的生活方式與活動範圍。
註:a型人格的特質為「自我要求嚴格」,「工作取向」,「認為大多數的事物都可以由自己所掌握,可以掌握自己的命運」。b型人格的特質為「認為許多事物的成敗與否大多取決於外界因素」。人格特質的形態與血型完全無關。
最近更新在 週五, 18 六月 2010 12:54
 

最新消息

進用身障者 科技大廠多未足額
 2010/06/18
 
勞委會最近同時公布3個月未足額進用身障者公私部門黑名單,在前十大名單中,民間企業都以知名高科技業為首,佔了七、八家,公部門則是由各地方法院及司法院等司法機關包辦,再度引發社會觀感議論。
 
 
身障法去年修法提高身障者進用比例新制後,勞委會自去年底開始定期公布未足額進用名單,當時民營事業單位前幾名都是知名高科技企業,曾引發身障團體及立委批評高科技廠商未善盡社會責任,並要求勞委會勞退、勞保基金應該拒買這些企業的股票。勞委會主委王如玄承諾會發函促請企業改善,且不排除拜訪企業道德勸說。

但勞委會最近同時公布今年1、2、3月各義務機關未足額進用名單,上榜前十大企業仍然以科技廠商為主。以1、2月為例,未足額進用前10大名單中,8家都是知名的高科技產業,包括台積電、友達光電、聯電、奇美電、宏達電、力晶半導體、力成科技、統寶光電等。3月前十大名單中,高科技廠商則有7家,名單與1、2月相差不多。

上榜排名以進用人數計算,例如台積電1月法定進用人數為225 人,不足進用人數就有146人,等於只進用35%;友達光電1月應進用人數185人,不足人數102人,進用比例44%。勞委會表示,依規定,民營機構員工滿67人,進用比例不低於1%,高科技廠商因為員工人數多,進用人數相對也高。

不過,勞委會也表示,去年修法時,由於企業一再反映無法達成進用比例,因此最後修法通過,只提高公部門進用比例,私部門則是提高員工進用門檻,比例並未增加,還是維持1%。

公部門方面,前10大進用不足名單則幾乎由司法機關囊括,例如2、3名單中,第一名都是高雄地方法院,其次是台北地方法院,第三名都是司法院,另外如高等法院、最高法院、屏東地方法院,甚至準司法機關的監察院,都是榜上常見名單。勞委會表示,法務部及司法院的確曾反映司法單位較難進用身障人員,因此實施以來,司法單位幾乎都是前幾名。

【聯合晚報/記者陳素玲報導/20100617】