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國立中山大學身心障礙教職員工聯誼會

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身心障礙教職員工聯誼會
為什麼我的體力每況愈下?-壯年小兒麻痺病友們常見的煩惱
作者是 hychen   
週三, 09 九月 2009 16:33
許多壯年的小兒麻痺病友常會在三、四十歲的時候,感覺體力有突然間變差的現象。最明顯的感覺就是以前能夠一口氣走一、二公里不會感到疲倦,現在居然走不到三、四百公尺就得休息兩三次。有的病友,本來一條腿穿上短腿支架便能健步如飛,現在卻發現須要穿長腿支架加上兩側的腋下枴杖才能順利走路。有的人本來可以用支架和枴杖走幾步路,現在卻覺得越來越容易疲倦,到最後只好以輪椅代步了。
有時候的情況會更糟糕,膝蓋或肩膀越來越痛,大腿的肌肉動不動就開始發酸,大腿和小腿逐漸變瘦但身體卻像灌水一樣的發胖,背部一天比一天變駝又彎曲卻又束手無策。總而言之,人定勝天的豪情似乎再也一去不復返,明天不知道又會碰到什麼令人沮喪的情況。最諷刺也最糟糕的情況是,越相信自己的體力和一般人沒什麼不同,越想要超自我的病友,越有機會遭遇到這些不幸的狀況。以上所敘述種種對小兒麻痺患者不利的情況,我們統稱為後小兒麻痺症候群,英文稱之為「postpolio syndrome」。
為什麼會發生這些情形呢?這些是正常的老化現象嗎?顯然不是,因為一般人的老化不會這麼快速。大多數的小兒麻痺感染都發生出生後的幾個月到一、兩歲之間,經過持續兩、三天的高燒以及全身酸痛之後,便會發生肌肉無力和萎縮的現象。由於小兒麻痺濾過性病毒對於肌肉神經的損害都只發生於剛感染小兒麻痺的急性時期,所以傳統上我們都認為小兒麻痺是一種不會繼續惡化的情況。
所有的醫師和家長們都曾經鼓勵小兒麻痺病友多從事運動,大家都認為如果能穿支架用枴杖走路就絕對不要坐輪椅,也從來不會有人阻止小兒麻痺病友們進行遠足、爬山、賽跑、打球等自我表現成就感的活動。事實上,小兒麻痺病友們在經過一段時間的運動之後,確實會使體力變得更充沛、肢體外型更為強壯,而且自信心也更加旺盛。這所有的現象似乎也都支持「人定勝天」、「勤能補拙」、「天行健,君子以自強不息」等等古人的訓示。但是這些成語真的是小兒麻痺病友們所面對實際情況嗎?
按照美國人的統計,每五個小兒麻痺病友中就有四個人或多或少會受到「後小兒麻痺症候群」的影響。或許有人會奇怪為什麼以往很少聽到這種現象?這是因為工業化國家的小兒麻痺流行大多集中於第二次世界大戰剛結束後的民國四十年代,而感染小兒麻痺之後,通常會隔二十到四十年的時間才會發生後小兒麻痺症候群,所以即使是醫學發達的歐美國家,也是一直到一九八o年代的末期才開始有後小兒麻痺症候群的相關統計與研究。
一般而言,受到這個症候群影響的肌肉通常是位於四肢和軀幹背部的肌肉群,對於其他肌肉的侵犯較少。只有少數病友的呼吸功能會受到影響,而這些病友都是在嬰兒期間,小兒麻痺急性發作的時候須要使用呼吸器幫助呼吸的人。根據作者的了解,由於我國呼吸輔助器的普及時間比較晚,所以國內的這類病人通常都活不過急性期;換句話說,國內目前壯年病友們的呼吸功能應該都比較沒有受到影響。
但是如果病友們背部變形比較明顯,且有夜間無法安眠而白天卻又昏昏欲睡的現象,仍然有可能是由於呼吸功能不足;有這種困擾的的病友們請向胸腔科醫師求診,如果有需要,甚至可以在睡眠時使用呼吸輔助器。即使有上述的各種現象,後小兒麻痺症候群的患者一般而言不會有生命危險,而且肌肉萎縮或無力的情形也不會毫無節制的發展下去。
「預防勝於治療」是一句大家都耳熟能詳的成語,對於後小兒麻痺症候群尤其如此;因為小兒麻痺病友們的肌肉大多已經處於過度使用的狀態,肌肉的萎縮無力就代表又損失一部分的神經細胞與肌肉纖維,而這些損失是完全無法彌補的。所以後小兒麻痺症候群的處理是以預防為主,而預防措施的重點則是病友們生活型態的調整與運動觀念的改變。
對於小兒麻痺病友而言,肌肉力量不再是一種取之不盡、用之不竭的「資源」,病友們應當對肌肉力量進行有效率的撙節運用。因為肌肉過度使用會增加後小兒麻痺症候群的嚴重度,但是日常生活的每樣動作都有賴於肌肉的使用,所以病友們應當建立一個觀念:讓體力用到最有需要的動作上。如果需要支架加枴杖才能走路,就儘可能以輪椅或其他交通工具代步;如果沒有需要,儘可能不要長時間步行逛街或郊遊,更要絕對避免爬山或過度上下樓梯。採取這些措施的用意,在於讓往後三、四十年的歲月中,能夠保有肌肉力量進行必要的活動。
在智慧及學問方面,小兒麻痺病友完全不遜於一般人;但在體力方面,絕對不須處處強求與一般人爭長短。
在運動觀念方面,首先必須確立一個信念:「走路不是一種運動」。因為走路的時候必須以下肢的力量去對抗身體的重量,對於大多數的小兒麻痺病友而言,這個負擔都太過於沈重,也就是說,勉強的把走路當成一種運動,只會促使下肢肌肉的萎縮,對於那些使用枴杖的病友,過度的走路更容易引發肩關節的骨刺而造成肩膀疼痛。
對於小兒麻痺病友而言,運動的角色有如一把雙面刀,適當的運動可以增加耐力、增加信心、增加日常的活動範圍;運動過度卻會造成有害的結果。現在幾乎所有的人都同意,游泳是小兒麻痺病友最適當的運動,至於游泳的劇烈程度則以不會在兩三天後造成肌肉酸痛為原則。至於其他的運動方式,則須考慮每個病友的肌肉負擔能力來決定,並以有氧運動的原則進行運動;最好能請教復健科醫師或物理治療師,經由他們的評估後再安排適當的運動方式。
通常具有a型人格(註一)的病友比較容易罹患後小兒麻痺症候群,也就是說,越積極進取、越想在體力上超越自我的人,越容易受到影響。要使這類病友們完全接受這些觀念,並要降低自我成就感來改變生活方式與減少活動範圍,可以想見絕對不是一件容易的事。我國人的平均年齡都已經到達七十餘歲,如果每個壯年的小兒麻痺病友都能考慮到還有半輩子的人生須要奮鬥,可能就比較能夠正視後小兒麻痺症候群,而更加精心的安排自己的生活方式與活動範圍。
註:a型人格的特質為「自我要求嚴格」,「工作取向」,「認為大多數的事物都可以由自己所掌握,可以掌握自己的命運」。b型人格的特質為「認為許多事物的成敗與否大多取決於外界因素」。人格特質的形態與血型完全無關。
最近更新在 週五, 18 六月 2010 12:54
 

最新消息

輪椅座排廁所邊 台鐵設計挨轟

2010-06-23 06:36:09 台灣立報 記者呂苡榕台北報導

身障者搭乘台鐵遇上重重不便,環境硬體的不足往往卻被歸咎為個人因素。為了爭取真正的無障礙空間,萬障權益行動聯盟等團體22日召開記者會,公佈身障者實際搭乘台鐵的影片,揭露身障者在搭乘時遭遇的困難,期待透過這種衝撞,改善大眾運輸工具,讓身障者也能享有移動的自由與尊嚴。

座位設計不良

乘坐輪椅的劉文章日前與朋友搭乘台鐵,台鐵以輪椅規格特殊為理由,將他朋友安置在廁所前,乘客上廁所進進出出、清潔人員出入,讓他感覺非常不舒服。其實不只台鐵口中的「特殊規格輪椅」,就連最一般的輪椅,一樣也得安排在廁所附近,因為台鐵所謂的「輪椅座」,並不是一個停放輪椅的安全空間,而是普通的座椅。

同樣搭乘台鐵的張文玲說,買了輪椅座的票,工作人員還問她要不要換到椅子上坐,但是輪椅就是她身體的一部分,所以她還是坐在自己的輪椅上。因為擔心擋住走道,工作人員把輪椅安排在靠近廁所的地方,沒有護欄也沒有把手。為什麼輪椅座不是一個空間,而是一個普通的座椅?萬障權益行動聯盟猜測,或許因為如果沒有身障者訂輪椅座,台鐵就可以把座位賣給一般乘客,如果拆掉椅子就不能賣了。

需親自現場劃位

除了沒有提供身障者安全的乘車空間,身障者如果要購買輪椅座車票,還得親自到現場訂票劃位,影片中,一位身障女性黃淑華實地示範身障者購買車票的過程。由於台鐵台北車站附近沒有殘障專用停車格,她得先將機車停在中山北路上,拄著拐杖走到台鐵大廳,黃淑華在影片中說,光是走到大廳就喘得要命,還得再走到櫃台,詢問輪椅座是否還有位置,由於一節車廂僅有4個輪椅座,而且不是每班車都有,如果沒有位置,等於白跑一趟。

劉文章說,台鐵要求身障者購買輪椅座必須親自訂票,因為他們擔心這些座位會遭有心人占用,但如果親友幫忙訂票則可經由網路,只要搭車當天驗證是否真的是有需求的乘客即可。這種說法讓劉文章怒指根本就前後矛盾,身心障礙者出門一趟已經很不方便,還讓他跑這麼多趟。

身障者要安全環境

不只是購票與座位安排有問題,由於台鐵車廂和月台間有空隙,身障者必須由台鐵工作人員在中間架上板子,好讓輪椅進出,車站間也會互相通報有幾位身障乘客需要服務,讓他們在下車時不需等候。不過各月台間常常忘記通報,導致身障者來不及下車而坐過站。

影片中,工作人員服務身障乘客時也常會不小心造成身障者翻車。另一位照顧身障小孩的媽媽鄧芝蘭說,小孩的電動椅加裝備幾十公斤,還配有一個呼吸器,因為交通設備在硬體上不方便,讓她出門一趟都膽戰心驚,萬一呼吸器撞壞就必須趕回家,否則小孩會有生命危險。面對大眾交通工具對身障者如此不友善,她認為台鐵這種全國性的交通工具應該好好改進,讓身障者能夠自由來去。

萬障權益行動聯盟召集人黃智堅表示,他們希望透過這種方式去衝撞現有的環境,讓外界看見,許多不便是外在條件造成。對一般人而言,腳是身體的一部分;對身障者來說,輪椅或拐杖是他們身體的一部分,身障者並非無法自立,但必須提供他們友善的空間。

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