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國立中山大學身心障礙教職員工聯誼會

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身心障礙教職員工聯誼會
為什麼我的體力每況愈下?-壯年小兒麻痺病友們常見的煩惱
作者是 hychen   
週三, 09 九月 2009 16:33
許多壯年的小兒麻痺病友常會在三、四十歲的時候,感覺體力有突然間變差的現象。最明顯的感覺就是以前能夠一口氣走一、二公里不會感到疲倦,現在居然走不到三、四百公尺就得休息兩三次。有的病友,本來一條腿穿上短腿支架便能健步如飛,現在卻發現須要穿長腿支架加上兩側的腋下枴杖才能順利走路。有的人本來可以用支架和枴杖走幾步路,現在卻覺得越來越容易疲倦,到最後只好以輪椅代步了。
有時候的情況會更糟糕,膝蓋或肩膀越來越痛,大腿的肌肉動不動就開始發酸,大腿和小腿逐漸變瘦但身體卻像灌水一樣的發胖,背部一天比一天變駝又彎曲卻又束手無策。總而言之,人定勝天的豪情似乎再也一去不復返,明天不知道又會碰到什麼令人沮喪的情況。最諷刺也最糟糕的情況是,越相信自己的體力和一般人沒什麼不同,越想要超自我的病友,越有機會遭遇到這些不幸的狀況。以上所敘述種種對小兒麻痺患者不利的情況,我們統稱為後小兒麻痺症候群,英文稱之為「postpolio syndrome」。
為什麼會發生這些情形呢?這些是正常的老化現象嗎?顯然不是,因為一般人的老化不會這麼快速。大多數的小兒麻痺感染都發生出生後的幾個月到一、兩歲之間,經過持續兩、三天的高燒以及全身酸痛之後,便會發生肌肉無力和萎縮的現象。由於小兒麻痺濾過性病毒對於肌肉神經的損害都只發生於剛感染小兒麻痺的急性時期,所以傳統上我們都認為小兒麻痺是一種不會繼續惡化的情況。
所有的醫師和家長們都曾經鼓勵小兒麻痺病友多從事運動,大家都認為如果能穿支架用枴杖走路就絕對不要坐輪椅,也從來不會有人阻止小兒麻痺病友們進行遠足、爬山、賽跑、打球等自我表現成就感的活動。事實上,小兒麻痺病友們在經過一段時間的運動之後,確實會使體力變得更充沛、肢體外型更為強壯,而且自信心也更加旺盛。這所有的現象似乎也都支持「人定勝天」、「勤能補拙」、「天行健,君子以自強不息」等等古人的訓示。但是這些成語真的是小兒麻痺病友們所面對實際情況嗎?
按照美國人的統計,每五個小兒麻痺病友中就有四個人或多或少會受到「後小兒麻痺症候群」的影響。或許有人會奇怪為什麼以往很少聽到這種現象?這是因為工業化國家的小兒麻痺流行大多集中於第二次世界大戰剛結束後的民國四十年代,而感染小兒麻痺之後,通常會隔二十到四十年的時間才會發生後小兒麻痺症候群,所以即使是醫學發達的歐美國家,也是一直到一九八o年代的末期才開始有後小兒麻痺症候群的相關統計與研究。
一般而言,受到這個症候群影響的肌肉通常是位於四肢和軀幹背部的肌肉群,對於其他肌肉的侵犯較少。只有少數病友的呼吸功能會受到影響,而這些病友都是在嬰兒期間,小兒麻痺急性發作的時候須要使用呼吸器幫助呼吸的人。根據作者的了解,由於我國呼吸輔助器的普及時間比較晚,所以國內的這類病人通常都活不過急性期;換句話說,國內目前壯年病友們的呼吸功能應該都比較沒有受到影響。
但是如果病友們背部變形比較明顯,且有夜間無法安眠而白天卻又昏昏欲睡的現象,仍然有可能是由於呼吸功能不足;有這種困擾的的病友們請向胸腔科醫師求診,如果有需要,甚至可以在睡眠時使用呼吸輔助器。即使有上述的各種現象,後小兒麻痺症候群的患者一般而言不會有生命危險,而且肌肉萎縮或無力的情形也不會毫無節制的發展下去。
「預防勝於治療」是一句大家都耳熟能詳的成語,對於後小兒麻痺症候群尤其如此;因為小兒麻痺病友們的肌肉大多已經處於過度使用的狀態,肌肉的萎縮無力就代表又損失一部分的神經細胞與肌肉纖維,而這些損失是完全無法彌補的。所以後小兒麻痺症候群的處理是以預防為主,而預防措施的重點則是病友們生活型態的調整與運動觀念的改變。
對於小兒麻痺病友而言,肌肉力量不再是一種取之不盡、用之不竭的「資源」,病友們應當對肌肉力量進行有效率的撙節運用。因為肌肉過度使用會增加後小兒麻痺症候群的嚴重度,但是日常生活的每樣動作都有賴於肌肉的使用,所以病友們應當建立一個觀念:讓體力用到最有需要的動作上。如果需要支架加枴杖才能走路,就儘可能以輪椅或其他交通工具代步;如果沒有需要,儘可能不要長時間步行逛街或郊遊,更要絕對避免爬山或過度上下樓梯。採取這些措施的用意,在於讓往後三、四十年的歲月中,能夠保有肌肉力量進行必要的活動。
在智慧及學問方面,小兒麻痺病友完全不遜於一般人;但在體力方面,絕對不須處處強求與一般人爭長短。
在運動觀念方面,首先必須確立一個信念:「走路不是一種運動」。因為走路的時候必須以下肢的力量去對抗身體的重量,對於大多數的小兒麻痺病友而言,這個負擔都太過於沈重,也就是說,勉強的把走路當成一種運動,只會促使下肢肌肉的萎縮,對於那些使用枴杖的病友,過度的走路更容易引發肩關節的骨刺而造成肩膀疼痛。
對於小兒麻痺病友而言,運動的角色有如一把雙面刀,適當的運動可以增加耐力、增加信心、增加日常的活動範圍;運動過度卻會造成有害的結果。現在幾乎所有的人都同意,游泳是小兒麻痺病友最適當的運動,至於游泳的劇烈程度則以不會在兩三天後造成肌肉酸痛為原則。至於其他的運動方式,則須考慮每個病友的肌肉負擔能力來決定,並以有氧運動的原則進行運動;最好能請教復健科醫師或物理治療師,經由他們的評估後再安排適當的運動方式。
通常具有a型人格(註一)的病友比較容易罹患後小兒麻痺症候群,也就是說,越積極進取、越想在體力上超越自我的人,越容易受到影響。要使這類病友們完全接受這些觀念,並要降低自我成就感來改變生活方式與減少活動範圍,可以想見絕對不是一件容易的事。我國人的平均年齡都已經到達七十餘歲,如果每個壯年的小兒麻痺病友都能考慮到還有半輩子的人生須要奮鬥,可能就比較能夠正視後小兒麻痺症候群,而更加精心的安排自己的生活方式與活動範圍。
註:a型人格的特質為「自我要求嚴格」,「工作取向」,「認為大多數的事物都可以由自己所掌握,可以掌握自己的命運」。b型人格的特質為「認為許多事物的成敗與否大多取決於外界因素」。人格特質的形態與血型完全無關。
最近更新在 週五, 18 六月 2010 12:54
 

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輔具小常識
矯具(支架)之使用與簡易保養維護
矯具的功能包括保護肢體、支撐體重、預防畸型、矯正畸型或者是限制關節活動度等;正確的使用矯具,可以達到最佳的復健醫療效果。不論是特別為 您量身訂製的或是預先製作好的矯具,適度的保養維護是非常重要的,不僅可延長矯具使用壽命,對於 您的安全也相當重要,避免意外的情事發生。
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  1. 塑膠製品:可用溫水加中性清潔劑擦拭,再以乾淨的布抹乾。
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  3. 皮鞋:應時常擦拭鞋油,尤其雨天更需要擦拭鞋油,鞋面與鞋底間之縫隙可用鞋油塗上,以防滲水。如果皮鞋淋濕了,應予陰乾或以吹風機之冷風吹乾,切忌火烤或以熱風烘乾,以避免皮質部份硬化脆裂,縮短使用壽命。不穿脫下時,應置放於通風處,以消除經常穿著而產生之異味。
  4. 金屬部份:矯具之金屬部份請經常以布用水沾濕擦拭,但不可用水清洗。
  5. 關節部份:應以輕機油潤滑(縫紉機油最佳,重機油容易附著灰塵污物),以增加關節之靈活度與壽命。如果加了輕機油後靈活度仍未見改善,則可用溶劑清除污垢後再加輕機油潤滑即可。

一般物品有其使用之年限,矯具也不例外。有些磨耗雖然不會立即影響您的安全,但對於復健的效果卻是大打折扣,甚而有負面的效果。以下為使用矯具時所必須注意之事項:

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何謂壓力評估儀 (pressure mapping system)
褥瘡(pressure sore)的預防是十分重要的課題,因為褥瘡常常造成照顧者的負擔、醫療資源的浪費、進而影響到患者日常生活的獨立性甚或造成患者的死亡,而經由適當的預防即可降低褥瘡的發生率,而褥瘡的發生往往與營養狀況、濕度、壓力、剪力等有很大相關,其中又與壓力有最直接的關係。
為了服務長期使用輪椅的殘障者以及明瞭市面上各類型減壓座墊的效果,本中心特別進口一套壓力評估儀,可用來評量病患臀部壓力的大小進而作適當的處理以減低褥瘡的發生。
何謂站立式輪椅(stand-up wheelchair)
乃是利用氣壓或電動方式,讓乘坐輪椅者可隨時、容易的站立起來,以促進體內循環,增進心肺功能,並幫助腸胃之動作及其肌電性活動,減低膀胱、輸尿管之併發症及避免壓瘡問題的發生。 脊髓損傷患者,因長久乘坐輪椅,較少站立,常併有心肺功能之衰竭或呼吸肌肉群的機能障礙,如何讓患者能常變化姿態,以正常站立姿態促進體內器官之循環及活動乃為一重要課題。 站立式輪椅能協助患者安全的、自主的以站姿活動,並可適度的減低肌肉的纖維化或關節的僵直黏連。並可提供工作場合的站立姿態,增進平等的人際關係,增加生活的獨立性。對於肢體功能不便者,站立式輪椅不僅是個代步工具,在許多方面而言,更是個生活必需品。
何謂新型副木之研究製作
新型副木之研發製作為一持續之計劃,今年度將持續研發新型腳踝副木(ankle foot orthosis) 、 手指矯正副木(thumb post splint with finger separators) 、肘關節矯正支架(elbow stretch orthosis) 、膝關節矯正支架(knee stretch orthosis)等。若成效良好,可推廣其在國內臨床之應用。
何謂輔助性科技
一.輔具性科技定義:根據輔助性科技法案(assistive technology act of 1998)的定義是指:應用輔助性科技設備(assistive technology device)或輔助性科技服務(assistive technology service)科技。
二.輔助性科技設備:是指不管是購買的、修改的或訂做的任何零件或成品,其目的在增進、維持或改善障礙者的功能。
三.輔助性科技服務:是指任何直接協助障礙者選擇、獲得和使用輔助性科技設備的服務。包括:
  1. 評量障礙者輔助性科技的需求:服務包含購買、租用或其他獲得輔助性科技設備的方法。服務包括輔助性科技設備的選擇、設計、調整、訂做、修改、申請、維持、修理與替換。
  2. 協調並使用與輔助性科技設備相關之必要的治療、介入、服務,這些均與教育和復健計畫相配合。
  3. 對障礙者或是其他重要他人提供訓練與技術協助。
  4. 提供專業人員、僱主或其他提供服務者的訓練與技術協助。